Selbsthilfepreis NRW , wir sind dabei
Wir haben uns für den Selbsthilfepreis NRW 2024 beworben und wurden nominiert.
12 nominierte Gruppen sind eingeladen einer festlichen Preisverleihung beizuwohnen, bei der dann tatsächlich 4 Gruppen zu Preisträgern werden. Im Wartesaal am Dom in Köln werden von Hr. Prof. Karl Lauterbach dann die Preisträger gekürt. Hier könnt Ihr alle für uns mit abstimmen:
https://selbsthilfepreis.selbsthilfe.nrw/shortlist-gruppe/yoko-selbsthilfe-hautkrebs-sauerland/
Dankeschön an alle, die unsere Arbeit mit Ihrer Stimme würdigen!
3. Hautkrebs-Infoveranstaltung für Betroffene und
ihre Angehörigen
Ein besonderer Dank geht an die Selbsthilfe Förderung-GKV NRW, die diese Veranstaltung für uns möglich macht.
Am Mittwoch, 22. Mai 2024, von 14.30-18.00 Uhr trafen sich zahlreiche interessierte Mitbürger, Betroffene und auch Angehörige von Hautkrebs, um sich bei der nunmehr 3. Infoveranstaltung zu informieren, auszutauschen und zu vernetzen.
Unter dem Motto Lebensqualität trotz Erkrankung, sich gegenseitig Mut machen und unterstützen gab es interessante Vorträge:
Zu Gast in diesem Jahr:
Fr. Dr. med. Pia Dücker, Fachärztin für Dermatologie und Venerologie, Allergologie, Phlebologie und medikamentöse Tumortherapie, Oberärztin der Hautklinik sowie Leiterin desHauttumorzentrums der Hautklinik im Klinikum Dortmund, die uns zum Thema Nebenwirkungen von ICI-Therapien und zielgerichteten Behandlungen, mit dem Schwerpunkt Haut und Drüsen sehr eindrucksvolle Bilder aus der Uniklinik Dortmund mitbrachte . Sie gab u.a. einen Einblick in Therapiemaßnahmen / Empfehlungen
Erstmalig dabei Hr. Prof. Thilo Gambichler, Facharzt für Dermatologie und Venerologie,
Allergologie, Phlebologie und medikamentöse Tumortherapie, leitender Oberarzt der Klinik für Dermatologie sowie ärztliche Leitung des Zentrums für Hauttumore des Christlichen KlinikumsUnna, mit einem Vortrag zum Thema "Aus der aktuellen Deutschen AWMF-Leitlinie zum Merkelzellkarzinom".
Außerdem konnten wir Fr. Dr. med. Alexandra Quittek. Fachärztin für Haut- und
Geschlechtskrankheiten, Oberärztin der Hautklinik des Klinikum Lüdenscheid mit dem wichtigen Thema "Wo fängt Palliativmedizin in der Dermatoonkologie an" für diese Veranstaltung gewinnen.
Wie auch schon in den vorangegangen Veranstaltungen bereicherte Ina Rath,
Dipl. Sozialarbeiterin und Sozialtherapeutin , Mitarbeiterin in der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Märkischen Kreies unter der Trägerschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes NRW unsere Vortragsreihe. Sie hob die Wichtigkeit der Selbsthilfe hervor und zeigte auf, wie konkret die Kontaktstelle da Hilfestellungen geben kann.
Am 16.05.2024 fand in den Räumen des Gesundheitscampus Sauerland die Eröffnung der Wanderausstellung "Vielfalt in der Selbsthilfe" statt.
In der Zeit vom 16.05.2024 bis zum 26.06.2024 wurden etwa 30 Rollups in den Räumen des Gesundheitscampus Balve aufgestellt, um auf die Vielfalt in der Selbsthilfe im Märkischen Kreis aufmerksam zu machen.
Unter der Federführung des Paritätischen Wohlfahrtverbandes NRW gab es zur Eröffnung die Begrüßung vom Bürgermeister der Stadt Balve, Hubertus Mühling, sowie verschiedene Vorträge von Selbsthilfegruppen aus dem Märkischen Kreis.
https://www.wp.de/staedte/balve/article242355968/Balve-Mit-ADS-lern-hat-man-immer-Spass.html
ADHS und Gesundheit, Warum haben Menschen mit ADHS so oft gesundheitliche Probleme?
Zu diesem Thema gab es von Angelika Nyberg, Leitung der ADHS Regionalgruppe "Wellenreiter" und "Sausebraus" interessante Einblicke
Annette Dunker, Landessprecherin NRW - Lymphselbsthilfe e.V. – Bundesverband für lymphostatische Erkrankungen hatte Informationen "Von der Diagnose zur Selbsthilfe" im Gepäck
Und wir, Nicole Schwerin und Christine Stuhldreier-Hochstein hatten ein Heimspiel und stellten unsere YOKO Sauerland und auch den Verein Melanom Info Deutschland e.V. vor.
Ein besonderer Dank geht an die Selbsthilfe Förderung-GKV NRW, die die Teilnahme für diese Veranstaltung für uns möglich macht.
Als Patientenvertreter waren wir am 15.05.2024 zum
"1. Hauttumorsymposium Unna"
eingeladen.
Diagnostik und Therapie Nicht-Melanozytärer
Hauttumoren
Das Symposium stand unter dem Motto der aktuellen ADO-Leitlinien. Die ADO hat in den letzten Jahren mehrere Leitlinien, wie z.B. Aktinische Keratosen und Plattenepithelkarzinom, Kutane Lymphome und Merkelzellkarzinom, aktualisiert und auch erstmals eine S1 Leitlinie für Kutane Sarkome verfasst. Für das Symposium konnten Redner:innen aus anderen Hauttumorzentren gewonnen werden, die
komprimiert und praxisrelevant Updates zur „Diagnostik & Therapie Nicht-Melanozytärer Hauttumore“ gegeben haben, auch interessante Fälle des
Hauttumorzentrums Unna wurden vorgestellt .
Ein besonderer Dank geht an die Selbsthilfe Förderung-GKV NRW, die die Teilnahme an dieser Veranstaltung für uns möglich macht.
Minikongress“ im Liebes-Leben-Museum in Soest
Am 21.04.2024 war die Yoko Sauerland eingeladen, den Minikongress der Krebshilfe in Soest mit einem Infostand zu bereichern. Nicole Schwerin und Christine Stuhldreier-Hochstein hatten verschiedene Broschüren im Gepäck und standen für verschiedene Fragen rund um das Thema Hautkrebs zur Verfügung.
Der Verein Krebshilfe e.V. lud zu einem interessanten Nachmittag rund um das Thema „Über Leben mit Krebs" ein. Es erwartete die Anwesenden spannende Vorträge, zahlreiche Informationen und Impulse, interessante Gespräche, berührende Begegnungen... in entspannter Atmosphäre an einem besonderen Ort.
Dr. med. Thomas Hamm vom Medizinischen Versorgungszentrum im Kloster Paradiese, Soest, hielt einen Impulsvortrag „Über (das) Leben mit Krebs" - Was nötig ist, was hilft, was stärkt.
In Anschluss berichtete Sabine Gerlach über „Die Lebenskunst der Achtsamkeit - Dem Alltag Ruhe, Freude, Stärke geben". Der Vortrag bot einen Einblick in die Praxis und Wirkung von Achtsamkeit im Umgang mit sich selbst sowie kleine Übungen, die leicht im Alltag umzusetzen sind.
Zuletzt gab es dann einen Vortrag zum Thema „Was weiter hilft" - Psychische und soziale Beratung und Begleitung von Menschen mit Krebserkrankungen und deren Begleitpersonen. Sabina Kocot und Heidi Westphal berichteten aus ihrer Arbeit in der onkologischen Beratungsstelle .
Eine Krebserkrankung ist häufig mit körperlichen und seelischen Belastungen verbunden und bringt Veränderungen im familiären, sozialen und beruflichen Umfeld mit sich.
Die Onkologische Beratungsstelle bietet kostenlos allen Patienten und Angehörigen gezielte Hilfestellung und Unterstützung an. Sie wird seit 2009 mit Hilfe von Spenden durch den Krebshilfe Verein finanziert und angeboten.
Mit dem LiebesLeben Museum wurde ein toller Veranstaltungsort gewählt, der unbedingt noch einmal genauer begutachtet werden sollte.
https://liebesleben-museum.de
Dr. med. Thomas Hamm vom MVZ im Kloster Paradiese
www.kloster-paradiese.de
Hier mit Sabina Kocot vom Verein Krebshilfe e.V.
www.kloster-paradiese-krebshilfe.de
Informationen
Aufklärung
Ein besonderer Dank geht an die Selbsthilfe Förderung-GKV NRW, die diese Veranstaltung für uns möglich macht.
Erster Workshop in 2024
Mit Ilka Kremer aus Altena hatten wir uns am 02. März eine Trauerrednerin zum Thema Trauer- was Trauernden helfen kann, eingeladen und sehr gute und vor allem hilfreiche Bausteine an die Hand bekommen, um für die Zukunft gewappnet zu sein.
Kongressauftakt im Februar in Berlin
Im Februar waren wir auf Kongressen in Berlin unterwegs:
Die Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs und der Deutsche Krebskongress boten erneut viele Möglichkeiten zum Netzwerken, Erfahrungen austauschen und Informationen gewinnen.
Ein besonderer Dank geht an die Selbsthilfe Förderung-GKV NRW, die die Teilnahme an diesen Kongressen für uns möglich macht.
10. Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs
Es ging um das Gesundheitswesen im Strukturwandel. Überschrift der Veranstaltung: Hautkrebs am Gesundheitskiosk? Dazu hörten wir verschiedene Beiträge verschiedener Gremien, ebenso gab es eine Podiumsdiskussion.
Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Hr. Stefan Schwartze sprach zur Eröffnung das Grußwort.
36. Deutscher Krebskongress
Zum Abschluss des Kongresses fand am Samstag dann der 11. KREBSAKTIONSTAG 2024 mit dem diesjährigen Motto der Veranstaltung: „Auf Augenhöhe kommunizieren – Betroffene und Expert*innen im Austausch“ statt.
Verantwortlich für die Programmgestaltung war die Berliner Krebsgesellschaft e.V., eine der 16 Landeskrebsgesellschaften unter dem Dach der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
Die Teilnahme war kostenlos und eine Anmeldung nicht erforderlich. Die Vorträge wurden aufgezeichnet und werden ab spätestens 8. März 2024 online zur Verfügung gestellt.
Zusätzlich hatten wir als Patientenvertreter noch die Möglichkeit an verschiedenen Sessions teilzunehmen. Hier war mein Schwerpunkt heute Versorgung von Langzeitüberlebenden nach Krebs in Netzwerken… mit tollen Vorträgen wie Biopsychosoziale Krankheitsfolgen und Versorgungsbedarfe von Langzeitüberlebenden, der Frage, was denn die Versorgungsbedürfnisse von Langzeitüberlebenden sind, wie man in den Beruf zurückkehrt und Forschungsbedarf zu Langzeitüberleben nach Krebs ‒ wo stehen wir, wo wollen wir hin?
Jahresauftaktveranstaltung in Lüdenscheid
Am 24. Januar fand die Jahresauftaktveranstaltung des Hauttumorzentrums in Lüdenscheid statt.
Ernährung und Sport bei onkologischen Patienten wurde von Fr. Dr. med. Dorothee Dill, Direktorin der Hautklinik am Klinikum Lüdenscheid erläutert.
Sie gliederte den Vortrag in
- was kann ich selbst tun
- gesunde Vielfalt des Mikrobioms
- Buchempfehlung zum Mikrobiom ( Thomas C.G. Bosch, Die Unentbehrlichen- Mikroben, des Körpers verborgene Helfer )
- Mikronährstoffe, welche sind wichtig für Tumorpatienten
- individuelles Heimtraining bei Kopf-Hals- Tumoren
Zunächst stellt sich ja jeder Erkrankte die Frage, was er selber zu seiner Genesung beitragen kann. Im Internet finden sich dazu eine Vielzahl von Informationen, die jedoch nicht wirklich zuverlässig sind.
Von ketogener Ernährung ist aufgrund einer möglichen Mangelernährung jedoch abzuraten. Auch hält sich bis heute hartnäckig der Mythos, Zuckerverzicht um das Aushungern des Tumors zu erreichen, wäre eine therapeutisch wirksame Eigeninitiative… was jedoch nicht so ist!
Komplementäre Maßnahmen, die das Darm-Mikrobiom ( also die Vielfalt der guten Darmbakterien ) ergänzen/ verbessern, wurden hauptsächlich über eine gesunde und ausgewogene Ernährung, die sogenannte Mittelmeerküche, erreicht. Wer sich da unsicher ist, kann auch eine Ernährungsberatung zu Rate ziehen. Bei vielen Krankenkassen ist es möglich, dazu eine Kostenübernahme zu beantragen.
Beim Thema Mikronährstoffe war an erster Stelle ein guter Vitamin-D Spiegel zu erreichen. Dazu gab es Studien, aus denen hervorging, dass die tägliche Substitution von 3000 I.E. ausreiche, um gut versorgt zu sein.
Auch wenn man als Patient körperlich eingeschränkt ist, sollte man versuchen, Sport in den täglichen Alltag einzubauen. Dabei reicht schon ein moderates Bewegen, je nach Gesundheitszustand.
Die Psyche spielt ganz oft verrückt, bei dem Einen direkt bei Diagnosestellung, bei dem Anderen erst im Laufe der Erkrankung oder nach Ende der Akuttherapie. In allen Fällen ist es möglich eine psychoonkologische Beratung in Anspruch zu nehmen.
Zusammenfassung - was kann ich tun, was sollte ich lassen:
Körpergewicht und Schlaf beobachten, Ergänzung von Vitamin D3 3000 IE täglich, angemessene Trinkmenge ( Wasser, Tee, wenig Alkohol ), Spurenelemente Selen, sowie Omega 3 Fettsäuren. Dies ist über die Ernährung zum Beispiel mit Nüssen sowie fettem Fisch möglich.
Moderates sportliches Training in den Alltag einbauen.
Soziale Kontakte pflegen und die Lebenszeit bewusst gestalten.
Im Anschluss daran informierte Fr. Dr. med Alexandra Quittek über digitale Angebote und Apps für Tumorpatienten und Angehörige.
Es gibt eine Vielzahl von Gesundheits-APPs. Viele von uns haben eine Uhr, die bereits Vitalzeichen, wie Puls und Herzschlag anzeigt oder die den Schlaf aufzeichnen. Dann gibt es spezielle medizinische APPs ( DIGA , digitale Gesundheitsanwendungen ), die seit Oktober 2020 von Ärzten und Psychotherapeuten verordnet werden können. Viele private Krankenversicherungen erstatten ebenfalls bereits DIGA , wenn bestimmte Voraussetzungen erfüllt werden.
Auch gibt es APPs, die versprechen, anhand von Fotos erkennen zu können, ob eine Hautveränderung gutartig oder bösartig ist. Diese sind allerdings mit Vorsicht zu genießen, da es da auf die gute Qualität des Fotografierten ankommt und so auch falsch positiv oder negative Ergebnisse herauskommen können. Klare Botschaft dieser Apps: sie ersetzen in keinem Fall die Kontrolle durch den Hautarzt bei unklaren Hautveränderungen.
Zum Ende berichtete Frau Quittek noch über unsere Yoko Sauerland, die ja aus der Online Selbsthilfe der FB Gruppe Diagnose Hautkrebs- wir lassen Dich nicht allein entstanden ist. Der dazugehörige Bundesverband Melanom Info Deutschland e.V. wurde von zwei Betroffenen im Jahr 2017 gegründet. Mittlerweile gibt es bundesweit 12 lokale Yoko-Gruppen.
Der JC-Gesundheitstag
Am 10.08.2023 hatte das Jobcenter in das Grohe-Forum Hemer zum Gesundheitstag eingeladen. Die Yoko Sauerland war vor Ort und kam mit vielen Interessenten ins Gespräch.
Erster Infotag in Arnsberg
Am 24.05.2023 fand unser erster Infotag in Arnsberg statt. Eine kleine Gruppe Interessierter war unserer Einladung gefolgt und informierte sich über die Arbeit unserer Yoko.
Eingeladen hatten wir Katharina Kaminski von Melanom Info Deutschland, dem Dachverband unserer Yoko, mit Sitz in Essen.
Sie erläuterte die Wichtigkeit der Selbsthilfe vor Ort und stand im Anschluss für Fragen zur Verfügung.
Lesereise nach Hamburg
Am 22.5.2023 fuhren Nicole und ich zum Leseabend nach Hamburg. Dort wurde unter der Federführung von Melanom Info Deutschland eine Lesung des Buches „0,8mm- ist doch nur Hautkrebs ?!“ veranstaltet, zu der 9 Betroffene aus dem Buch ihre Geschichte vortrugen.
Eine für alle Beteiligten sehr emotionale Veranstaltung.
Musikalisch begleitet wurde das Ganze durch Alexander Radziewski, einen Berufsmusiker, der in Hamburg in Orchestern, Musicals und solistisch tätig ist und ebenfalls zu unserem Verein Melanom Info Deutschland gehört.
Unter https://www.melanominfo.com/unser-buch kann jeder Interessierte es bestellen!
2. Infotag Hautkrebs in Balve am 03.05.2023
Ein besonderes Danke an Melanom Info Deutschland e.V., unsere gemeinnützige Patientenorganisation, die uns zu mündigen und sehr gut informierten Hautkrebs-Patientenvertretern gemacht hat.
„Wir hilft“
Am 03.05.2023 trafen sich in Balve Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Erfahrungsaustausch. Die Yoko Sauerland unter der Leitung von Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin hatte zum 2. Infotag in den Gesundheitscampus Sauerland eingeladen.
Zunächst begrüßten die Organisatorinnen die zahlreichen Anwesenden und luden zu Kaffee, Kuchen und Snacks ein.
Hr. Ingo Jakschies, Geschäftsführer des Gesundheitscampus Sauerland bedankte sich bei der Yoko für die Bereitschaft und das Engagement, eine Selbsthilfegruppe hier in Balve zu begleiten. Da er selbst die Vorteile einer solchen Gruppe im Zusammenhang mit einer familiären Krebserkrankung erfahren durfte, war er sofort bereit, der Yoko Sauerland Räumlichkeiten zur Verfügung zu stellen. Er gab einen Rückblick auf die Entstehung des Gesundheitscampus, der in diesem Jahr seinen 10. Geburtstag feiert. Als das damalige Marien-Hospital geschlossen wurde, fanden sich Balver Bürger, die eine gemeinnützige Bürgergesellschaft gründeten, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, einen eigenständigen, unabhängigen Gesundheitsstandort in Balve zu etablieren.
Frau Ina Rath, Mitarbeiterin der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes des Märkischen Kreises mit Sitz in Lüdenscheid, berichtete über die immer wichtiger werdende Arbeit der Selbsthilfe. Im MK gibt es bereits 150 gemeldete Selbsthilfegruppen zu vielen Krankheitsbildern. Sie erläuterte ebenfalls die Wichtigkeit der Selbsthilfe vor Ort und erklärte, wie die Selbsthilfekontaktstelle Hilfestellungen bei Gruppengründungen, aber auch bei Antragstellungen für Förderungen des Landes NRW geben kann. Ebenso ist die Geschäftsstelle ein Anlaufpunkt für Mitmenschen, die auf der Suche nach einer geeigneten Gruppe sind und sich austauschen möchten. Die vorhandenen Gruppen im MK haben die Möglichkeit, sich untereinander kennenzulernen, es gibt einen monatlich stattfindenden Arbeitskreis, bei dem hilfreiche Informationen untereinander ausgetauscht werden können. Im Januar 2023 wurde eine Wanderausstellung der Selbsthilfegruppen im gesamten MK begonnen, dazu werden alle 4 Wochen die Standorte im MK gewechselt. Auch die Yoko Sauerland ist mit dabei. Nächster Tourstopp ist am 10.05 um 14.00 Uhr in Plettenberg.
Mit Katharina Kaminski, Mitgründerin von Melanom Info Deutschland e.V., dem Dachverband der Yoko Sauerland, haben Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin eine gute Mentorin eingeladen. Inspiriert durch die Online- Selbsthilfe wurde 2017 der Verein MID aus der Taufe gehoben, die Online Gruppe fasste zu dem Zeitpunkt gerade mal 70 Mitglieder. Mittlerweile hat der Verein fast 400 Mitglieder, die Online Gruppe über 3800 Betroffene und Hautkrebs Erkrankte, sowie deutschlandweit mittlerweile 12 Yoko-Selbsthilfegruppen vor Ort.
Auch die medizinischen Vorträge kamen nicht zu kurz. Fr. Dr. Alexandra Quittek, Oberärztin der Hautklinik in Lüdenscheid, die zu dem Thema „Schmerztherapie und Begleitung von Tumorpatienten und Angehörigen in der Palliativmedizin“ referierte, hatte interessante Zahlen im Gepäck: über 400.000 erkrankte Tumorpatienten jährlich, von denen 70-95% Schmerzen im fortgeschrittenen Stadium haben. In der Perspektive bis 2030 steigt der Anteil der über 65 jährigen auf 20-30% und da die Häufigkeit von Krebserkrankungen mit zunehmendem Alter steigt, erhöht sich somit auch die Anzahl der Krebserkrankungen. Besonders interessant war die Aussage, dass der Tumorschmerz die vierthäufigste Ursache von chronischen Schmerzen, nach Rückenschmerz (Platz 1), Kopfschmerz (Platz 2) und neuropathischem Schmerz (Platz 3) ist. Auch der Zusammenhang zwischen seelischen Schmerzen und körperlicher Reaktion war den Anwesenden nicht unbekannt.
Fr. Dr. Svea Hüning, Oberärztin der Städtischen Kliniken in Dortmund, brachte den Anwesenden die verschiedenen sogenannten weißen Hautkrebsarten näher. Eindrucksvolle Bilder zeigten z.B. ein weit fortgeschrittenes, sehr großes Krebsgeschwür mitten auf der Nase, das nach der 1. Gabe der neu zugelassenen Immuntherapie fast vollständig verschwunden war. Die Anzahl der in 2018 neuen, nicht-melanozytären Hautkrebs Erkrankungen lag bei über 200.000, die der Melanome bei 23.000 und die Tendenz ist steigend. Nur die konsequente Vorbeugung schon im Kindesalter durch Kleidung, Sonnencreme für nicht bedeckbare Haut, Kopfbedeckung, Sonnenbrille und Aufenthalte im Schatten können unsere Haut schützen.
Zum Ende der Veranstaltung konnte noch der neue Gruppenraum besichtigt werden, auch wurde auf die nächste Austauschrunde am 31.5.2023 um 18.00 Uhr hingewiesen.
Wir alle sind dazu aufgerufen, unsere Haut zu schützen! Wir haben nur diese eine Haut!
Am 03.05.2023 trafen sich in Balve Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Erfahrungsaustausch. Die Yoko Sauerland unter der Leitung von Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin hatte zum 2. Infotag in den Gesundheitscampus Sauerland eingeladen.
Zunächst begrüßten die Organisatorinnen die zahlreichen Anwesenden und luden zu Kaffee, Kuchen und Snacks ein. Hr. Ingo Jakschies, Geschäftsführer des Gesundheitscampus Sauerland bedankte sich bei der Yoko für die Bereitschaft und das Engagement, eine Selbsthilfegruppe hier in Balve zu begleiten. Da er selbst die Vorteile einer solchen Gruppe im Zusammenhang mit einer familiären Krebserkrankung erfahren durfte, war er sofort bereit, der Yoko Sauerland Räumlichkeiten zur Verfügung zu stellen. Er gab einen Rückblick auf die Entstehung des Gesundheitscampus, der in diesem Jahr seinen 10. Geburtstag feiert. Als das damalige Marien-Hospital geschlossen wurde, fanden sich Balver Bürger, die eine gemeinnützige Bürgergesellschaft gründeten, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, einen eigenständigen, unabhängigen Gesundheitsstandort in Balve zu etablieren.
Frau Ina Rath, Mitarbeiterin der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes des Märkischen Kreises mit Sitz in Lüdenscheid, berichtete über die immer wichtiger werdende Arbeit der Selbsthilfe. Im MK gibt es bereits 150 gemeldete Selbsthilfegruppen zu vielen Krankheitsbildern. Sie erläuterte ebenfalls die Wichtigkeit der Selbsthilfe vor Ort und erklärte, wie die Selbsthilfekontaktstelle Hilfestellungen bei Gruppengründungen, aber auch bei Antragstellungen für Förderungen des Landes NRW geben kann. Ebenso ist die Geschäftsstelle ein Anlaufpunkt für Mitmenschen, die auf der Suche nach einer geeigneten Gruppe sind und sich austauschen möchten. Die vorhandenen Gruppen im MK haben die Möglichkeit, sich untereinander kennenzulernen, es gibt einen monatlich stattfindenden Arbeitskreis, bei dem hilfreiche Informationen untereinander ausgetauscht werden können. Im Januar 2023 wurde eine Wanderausstellung der Selbsthilfegruppen im gesamten MK begonnen, dazu werden alle 4 Wochen die Standorte im MK gewechselt. Auch die Yoko Sauerland ist mit dabei. Nächster Tourstopp ist am 10.05 um 14.00 Uhr in Plettenberg.
Mit Katharina Kaminski, Mitgründerin von Melanom Info Deutschland e.V., dem Dachverband der Yoko Sauerland, haben Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin eine gute Mentorin eingeladen. Inspiriert durch die Online- Selbsthilfe wurde 2017 der Verein MID aus der Taufe gehoben, die Online Gruppe fasste zu dem Zeitpunkt gerade mal 70 Mitglieder. Mittlerweile hat der Verein fast 400 Mitglieder, die Online Gruppe über 3800 Betroffene und Hautkrebs Erkrankte, sowie deutschlandweit mittlerweile 12 Yoko-Selbsthilfegruppen vor Ort.
Auch die medizinischen Vorträge kamen nicht zu kurz. Fr. Dr. Alexandra Quittek, Oberärztin der Hautklinik in Lüdenscheid, die zu dem Thema „Schmerztherapie und Begleitung von Tumorpatienten und Angehörigen in der Palliativmedizin“ referierte, hatte interessante Zahlen im Gepäck: über 400.000 erkrankte Tumorpatienten jährlich, von denen 70-95% Schmerzen im fortgeschrittenen Stadium haben. In der Perspektive bis 2030 steigt der Anteil der über 65 jährigen auf 20-30% und da die Häufigkeit von Krebserkrankungen mit zunehmendem Alter steigt, erhöht sich somit auch die Anzahl der Krebserkrankungen. Besonders interessant war die Aussage, dass der Tumorschmerz die vierthäufigste Ursache von chronischen Schmerzen, nach Rückenschmerz (Platz 1), Kopfschmerz (Platz 2) und neuropathischem Schmerz (Platz 3) ist. Auch der Zusammenhang zwischen seelischen Schmerzen und körperlicher Reaktion war den Anwesenden nicht unbekannt.
Fr. Svea Hüning, Oberärztin der Städtischen Kliniken in Dortmund, brachte den Anwesenden die verschiedenen sogenannten weißen Hautkrebsarten näher. Eindrucksvolle Bilder zeigten z.B. ein weit fortgeschrittenes, sehr großes Krebsgeschwür mitten auf der Nase, das nach der 1. Gabe der neu zugelassenen Immuntherapie fast vollständig verschwunden war. Die Anzahl der in 2018 neuen, nicht-melanozytären Hautkrebs Erkrankungen lag bei über 200.000, die der Melanome bei 23.000 und die Tendenz ist steigend. Nur die konsequente Vorbeugung schon im Kindesalter durch Kleidung, Sonnencreme für nicht bedeckbare Haut, Kopfbedeckung, Sonnenbrille und Aufenthalte im Schatten können unsere Haut schützen.
Zum Ende der Veranstaltung konnte noch der neue Gruppenraum besichtigt werden, auch wurde auf die nächste Austauschrunde am 31.5.2023 um 18.00 Uhr hingewiesen.
Erstes bundesweites MID e.V. Treffen in Essen
Am vergangenen Wochenende (22.4.2023 ) trafen sich in Essen fast 100 Hautkrebsbetroffene aus dem ganzen Bundesgebiet.
Es fanden verschiedene Workshops statt, die von den Mitgliedern selbst organisiert und durchgeführt wurden.
Auf dem Bild unten ein erstes Gruppenbild.
Auf der Seite von Melanom Info Deutschland sind noch viele weitere Fotos zu finden.
Im Gesundheitscampus Sauerland starten in kürzester Zeit Umbauarbeiten, die einen Umzug unserer Yoko Sauerland notwendig machten. Daher erfolgte heute mit tatkräftiger Unterstützung einiger Mitglieder der Yoko der Umzug in eine neue Räumlichkeit. Das Ergebnis kann sich sehen lassen:
Herzliche Einladung zur 2. Informationsveranstaltung der Yoko Selbsthilfe Hautkrebs Sauerland Am Mittwoch, 03. Mai 2023, 16.00-18.00 Uhr in Balve.
Herzliche Einladung zur 2. Informationsveranstaltung der Yoko Selbsthilfe Hautkrebs Sauerland Am Mittwoch, 03. Mai 2023, 16.00-18.00 Uhr in Balve.
Lebensqualität trotz Erkrankung: Hautkrebs-Infoveranstaltung für Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch Interessierte Mitbürger sind herzlich willkommen, da die Wichtigkeit einer Selbsthilfegruppe bisher noch viel zu wenig Bedeutung findet.
Sich gegenseitig Mut machen und unterstützen: Am Mittwoch, 03. Mai 2023, 16.00-18.00 Uhr lädt die Hautkrebs-Selbsthilfegruppe „Yoko Sauerland“ zu einer Infoveranstaltung nach Balve ein.
Zu Gast ist in diesem Jahr Dr. med. Svea Hüning, Oberärztin der Hautklinik im Klinikum Dortmund und Koordinatorin des Hauttumorzentrums, die über nichtmelanozytären Hautkrebs, kurz NMSC referieren wird. Nach histologischen Gesichtspunkten unterscheidet man zwischen: Plattenepithelkarzinom der Haut (SCC, Spinaliom), Carcinoma in situ vom Typ der aktinischen Keratose, Carcinoma in situ vom Typ des Morbus Bowen, invasives Plattenepithelkarzinom der Haut. Basalzellkarzinom der Haut (Basaliom), Adnexkarzinome sowie das Merkelzellkarzinom zählen ebenfalls zu den Karzinomen der Haut.
Ausserdem erwarten wir Fr. Dr. med. Alexandra Quittek. Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Oberärztin der Hautklinik des Klinikum Lüdenscheid mit dem wichtigen Thema "Schmerztherapie und Begleitung von Tumorpatienten und Angehörigen in der Palliativmedizin".
Eine weitere Referentin an dem Nachmittag ist Katharina Kaminski, selbst Betroffene und Mitbegründerin der Patientenorganisation Melanom Info Deutschland ( MID e.V. ), die mit evidenzbasierter Aufklärung dafür sorgt, dass verlässliche Informationen möglichst viele Menschen erreichen und Bewusstsein für einen gesunden Umgang mit UV-Strahlung schafft. MID e.V. bietet Erkrankten und ihren Familien in Krisensituationen online und offline die Hilfe, die sie benötigen. Das geschieht durch Wissensvermittlung, Awarenesskampagnen, durch persönliche Beratung und durch die Vernetzung mit Expertengremien, Kliniken und der Industrie.
Am 02.03.2023 wurde die Wanderausstellung „Selbsthilfe bewegt – Vielfalt der Selbsthilfe im Märkischen Kreis“ im Rathaus der Stadt Schalksmühle eröffnet.
Nicole Schwerin und Christine Stuhldreier-Hochstein waren unterwegs, um ihre Selbsthilfegruppe „Yoko Selbsthilfe Hautkrebs Sauerland“ vorzustellen.
Ziel dieser Ausstellung ist es, die einzelnen Selbsthilfegruppen kennenzulernen, aber auch das gegenseitige Vernetzen der Gruppen untereinander. Denn oft greift die eigene Gruppe in das Thema einer anderen Gruppe ein und kann daher von einem guten Kontakt nur profitieren.
Nachdem der Bürgermeister Jörg Schönenberg die Anwesenden begrüßt hatte, hob er hervor, wie wichtig die Arbeit dieser Selbsthilfegruppen sei. Mit Ina Rath vom Paritätischen als Organisator der Veranstaltung erfolgte dann die Vorstellung der einzelnen vor Ort befindlichen Gruppenteilnehmer. Im Anschluss daran fand ein reger Austausch der Teilnehmer statt.
Am 25.01.2023 trafen sich 12 Betroffene und Angehörige von Hautkrebs zum Austausch im Sauerlandcampus in Balve.
Die Yoko Hautkrebs Selbsthilfe Sauerland, eine seit Februar 2022 ansässige Selbsthilfegruppe unter der Leitung von Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin, ludt zum ersten Treffen in diesem Jahr ein. Geladen war Fr. Dr. Hüning als Gastrednerin, die mit einem kurzweiligen Vortrag die Anwesenden in ihren Bann zog.
Begonnen wurde wie immer mit einer kurzen Vorstellungsrunde, da immer wieder auch neue Gesichter zu den regelmäßig stattfindenden Terminen dazukommen.
Dann erläuterte Fr.Dr. Hüning anhand einiger Folien Highlights vom letzten Deutschen Hautkrebskongress in Hannover. Dabei ging es u.a. um die Entwicklung der Therapieoptionen beim schwarzen Hautkrebs, sowie um mögliche Beeinflussung der bestehenden Therapien durch Medikamente, die das Mikrobiom negativ verändern. Die Teilnehmer erfuhren von verschiedenen Studien in denen erforscht wurde, wie Medikamente wie Metformin ( gängiges Mittel beim Diabetes Mellitus ), Protonenpumpenhemmer, sogenannte PPI ( als Magenschutz und bei Sodbrennen das Mittel der ersten Wahl, bekannt unter Omeprazol, Pantoprazol, Esomeprazol ) oder auch Statine ( Medikamente zur Regulierung des Cholesterin ) die Darmschleimhaut beeinflussen und somit das Therapieansprechen der Immuntherapien negativ oder positiv beeinflussen können. Auch die Gabe von Antibiotika beeinflusste in den Studien die Wirksamkeit der Therapien. Allerdings wurde auch ganz klar kommuniziert, dass Medikamente, wenn sie denn notwendig sind, auch genommen werden müssen und Patienten auf keinen Fall irgendwelche Medikamente von sich aus reduzieren oder weglassen dürfen.
Von den Teilnehmern wurden immer wieder Fragen gestellt, die Fr. Dr. Hüning sehr ausführlich beantwortete.
Eine auch sehr interessante Studie, die Fr. Dr. Hüning im Gepäck hatte, behandelte die Frage nach dem Unterschied einer Behandlungsoption bei Patienten im Stadium IIIB bis IV, in der es darum ging, die Immuntherapie direkt zu starten ( neoadjuvant ) , oder zunächst zu operieren und dann erst zu starten ( adjuvant). Im ersten Fall wären es 3 Gaben der Immuntherapie, dann das Entfernen der Metastasen und dann weitere Immuntherapie. Insgesamt waren 18 Gaben Immuntherapie in beiden Studienarmen gegeben worden, das bessere Ansprechen ( 72 %zu 49 % nach 24 Monaten) lag allerdings deutlich in dem neoadjuvanten Anwendungsschema.
Zum Ende der zweistündigen Veranstaltung gab es noch einen Ausblick auf die Bedürfnisse der Hautkrebserkrankten: da es durch die Immuntherapien und auch die zielgerichteten Therapien mehr Überlebende gibt, als noch vor Jahren, müssen diese Patienten mit den folgenden, dauerhaften Nebenwirkungen der Therapien leben lernen.
Langzeitüberlebende nach Krebs können auch viele Jahre nach der Therapie und
Diagnose ihrer Erkrankung unter anhaltenden emotionalen, physischen und
funktionellen Problemen und unerfüllten Bedürfnissen leiden, die die
Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Da müssen die Hilfsangebote neu sortiert und Mittel geschaffen werden, den Patienten gerecht werden zu können.
Selbsthilfegruppen, wie die Yoko Sauerland, sind da ein guter Anlaufpunkt, wo diese Langzeitüberlebenden Hilfe und Austausch finden.
Frohes Neues Jahr!
Wir wünschen allen ein gutes und vor allem gesundes Neues Jahr 2023 und laden herzlich zum 1. Gruppentreffen am 25.01.2023 in unsere Räumlichkeiten in Balve ein.
Neuerdings bieten wir für Betroffene von weißem Hautkrebs eine zusätzliche Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch in der Zeit von 15.00-17.00 Uhr an. Eine Anmeldung ist erforderlich.
Fr. Dr. Hüning aus Dortmund wird uns einige Neuigkeiten vom Hautkrebskongress mitbringen und in der Zeit von 18.00 bis 20.00 für Fragen zur Verfügung stehen.
ADO 2022 in Hannover
Wir alle haben eine Leidenschaft für etwas. Unsere ist unsere Erkrankung besser zu verstehen und ein lebenswertes, selbstbestimmtes Leben zu führen. Daher engagieren wir uns als Patientenvertreter und fahren auf Kongresse, die eigentlich nur den Hautärzten zugänglich sind. So erfahren wir aus erster Hand von den aktuellsten Fortschritten der Medizin. Ausserdem sind wir in der Lage, den Ärzten die Seite der Patienten verständlicher zu machen, damit eine Kommunikation auf Augenhöhe gelingen kann.
ADO 2022 in Hannover
Mit Melanom Info Deutschland e.V. haben wir einen kompetenten Partner an unserer Seite, daher engagieren wir uns auch im Verein ehrenamtlich.
Tag der offenen Tür am 25.05.2022
Am 25.05.2022 von 15.00-17.30 Uhr luden wir Betroffene und ihre Angehörigen ein. Eine besondere Einladung ging an die Fachärzte, Hausärzte, Mitarbeiter:innen im medizinischen Bereich und jeden, der mit Hautkrebspatienten zu tun hat. Die Wichtigkeit einer Selbsthilfegruppe findet bisher noch viel zu wenig Bedeutung.
Dr. Svea Hüning, Oberärztin der Hautklinik im Klinikum Dortmund und Koordinatorin des Hauttumorzentrums, referierte über die psychische Belastung im Alltag von Krebspatient:innen.
Eine weitere Referentin an dem Nachmittag war Katharina Kaminski, selbst Betroffene und Mitbegründerin der Patientenorganisation Melanom Info Deutschland ( MID e.V. ).
