2. Infotag Hautkrebs in Balve
Ein besonderes Danke an Melanom Info Deutschland e.V., unsere gemeinnützige Patientenorganisation, die uns zu mündigen und sehr gut informierten Hautkrebs-Patientenvertretern gemacht hat.
„Wir hilft“
Am 03.05.2023 trafen sich in Balve Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Erfahrungsaustausch. Die Yoko Sauerland unter der Leitung von Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin hatte zum 2. Infotag in den Gesundheitscampus Sauerland eingeladen.
Zunächst begrüßten die Organisatorinnen die zahlreichen Anwesenden und luden zu Kaffee, Kuchen und Snacks ein.
Hr. Ingo Jakschies, Geschäftsführer des Gesundheitscampus Sauerland bedankte sich bei der Yoko für die Bereitschaft und das Engagement, eine Selbsthilfegruppe hier in Balve zu begleiten. Da er selbst die Vorteile einer solchen Gruppe im Zusammenhang mit einer familiären Krebserkrankung erfahren durfte, war er sofort bereit, der Yoko Sauerland Räumlichkeiten zur Verfügung zu stellen. Er gab einen Rückblick auf die Entstehung des Gesundheitscampus, der in diesem Jahr seinen 10. Geburtstag feiert. Als das damalige Marien-Hospital geschlossen wurde, fanden sich Balver Bürger, die eine gemeinnützige Bürgergesellschaft gründeten, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, einen eigenständigen, unabhängigen Gesundheitsstandort in Balve zu etablieren.
Frau Ina Rath, Mitarbeiterin der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes des Märkischen Kreises mit Sitz in Lüdenscheid, berichtete über die immer wichtiger werdende Arbeit der Selbsthilfe. Im MK gibt es bereits 150 gemeldete Selbsthilfegruppen zu vielen Krankheitsbildern. Sie erläuterte ebenfalls die Wichtigkeit der Selbsthilfe vor Ort und erklärte, wie die Selbsthilfekontaktstelle Hilfestellungen bei Gruppengründungen, aber auch bei Antragstellungen für Förderungen des Landes NRW geben kann. Ebenso ist die Geschäftsstelle ein Anlaufpunkt für Mitmenschen, die auf der Suche nach einer geeigneten Gruppe sind und sich austauschen möchten. Die vorhandenen Gruppen im MK haben die Möglichkeit, sich untereinander kennenzulernen, es gibt einen monatlich stattfindenden Arbeitskreis, bei dem hilfreiche Informationen untereinander ausgetauscht werden können. Im Januar 2023 wurde eine Wanderausstellung der Selbsthilfegruppen im gesamten MK begonnen, dazu werden alle 4 Wochen die Standorte im MK gewechselt. Auch die Yoko Sauerland ist mit dabei. Nächster Tourstopp ist am 10.05 um 14.00 Uhr in Plettenberg.
Mit Katharina Kaminski, Mitgründerin von Melanom Info Deutschland e.V., dem Dachverband der Yoko Sauerland, haben Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin eine gute Mentorin eingeladen. Inspiriert durch die Online- Selbsthilfe wurde 2017 der Verein MID aus der Taufe gehoben, die Online Gruppe fasste zu dem Zeitpunkt gerade mal 70 Mitglieder. Mittlerweile hat der Verein fast 400 Mitglieder, die Online Gruppe über 3800 Betroffene und Hautkrebs Erkrankte, sowie deutschlandweit mittlerweile 12 Yoko-Selbsthilfegruppen vor Ort.
Auch die medizinischen Vorträge kamen nicht zu kurz. Fr. Dr. Alexandra Quittek, Oberärztin der Hautklinik in Lüdenscheid, die zu dem Thema „Schmerztherapie und Begleitung von Tumorpatienten und Angehörigen in der Palliativmedizin“ referierte, hatte interessante Zahlen im Gepäck: über 400.000 erkrankte Tumorpatienten jährlich, von denen 70-95% Schmerzen im fortgeschrittenen Stadium haben. In der Perspektive bis 2030 steigt der Anteil der über 65 jährigen auf 20-30% und da die Häufigkeit von Krebserkrankungen mit zunehmendem Alter steigt, erhöht sich somit auch die Anzahl der Krebserkrankungen. Besonders interessant war die Aussage, dass der Tumorschmerz die vierthäufigste Ursache von chronischen Schmerzen, nach Rückenschmerz (Platz 1), Kopfschmerz (Platz 2) und neuropathischem Schmerz (Platz 3) ist. Auch der Zusammenhang zwischen seelischen Schmerzen und körperlicher Reaktion war den Anwesenden nicht unbekannt.
Fr. Dr. Svea Hüning, Oberärztin der Städtischen Kliniken in Dortmund, brachte den Anwesenden die verschiedenen sogenannten weißen Hautkrebsarten näher. Eindrucksvolle Bilder zeigten z.B. ein weit fortgeschrittenes, sehr großes Krebsgeschwür mitten auf der Nase, das nach der 1. Gabe der neu zugelassenen Immuntherapie fast vollständig verschwunden war. Die Anzahl der in 2018 neuen, nicht-melanozytären Hautkrebs Erkrankungen lag bei über 200.000, die der Melanome bei 23.000 und die Tendenz ist steigend. Nur die konsequente Vorbeugung schon im Kindesalter durch Kleidung, Sonnencreme für nicht bedeckbare Haut, Kopfbedeckung, Sonnenbrille und Aufenthalte im Schatten können unsere Haut schützen.
Zum Ende der Veranstaltung konnte noch der neue Gruppenraum besichtigt werden, auch wurde auf die nächste Austauschrunde am 31.5.2023 um 18.00 Uhr hingewiesen.
Wir alle sind dazu aufgerufen, unsere Haut zu schützen! Wir haben nur diese eine Haut!
Am 03.05.2023 trafen sich in Balve Betroffene, Angehörige und Interessierte zum Erfahrungsaustausch. Die Yoko Sauerland unter der Leitung von Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin hatte zum 2. Infotag in den Gesundheitscampus Sauerland eingeladen.
Zunächst begrüßten die Organisatorinnen die zahlreichen Anwesenden und luden zu Kaffee, Kuchen und Snacks ein. Hr. Ingo Jakschies, Geschäftsführer des Gesundheitscampus Sauerland bedankte sich bei der Yoko für die Bereitschaft und das Engagement, eine Selbsthilfegruppe hier in Balve zu begleiten. Da er selbst die Vorteile einer solchen Gruppe im Zusammenhang mit einer familiären Krebserkrankung erfahren durfte, war er sofort bereit, der Yoko Sauerland Räumlichkeiten zur Verfügung zu stellen. Er gab einen Rückblick auf die Entstehung des Gesundheitscampus, der in diesem Jahr seinen 10. Geburtstag feiert. Als das damalige Marien-Hospital geschlossen wurde, fanden sich Balver Bürger, die eine gemeinnützige Bürgergesellschaft gründeten, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, einen eigenständigen, unabhängigen Gesundheitsstandort in Balve zu etablieren.
Frau Ina Rath, Mitarbeiterin der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes des Märkischen Kreises mit Sitz in Lüdenscheid, berichtete über die immer wichtiger werdende Arbeit der Selbsthilfe. Im MK gibt es bereits 150 gemeldete Selbsthilfegruppen zu vielen Krankheitsbildern. Sie erläuterte ebenfalls die Wichtigkeit der Selbsthilfe vor Ort und erklärte, wie die Selbsthilfekontaktstelle Hilfestellungen bei Gruppengründungen, aber auch bei Antragstellungen für Förderungen des Landes NRW geben kann. Ebenso ist die Geschäftsstelle ein Anlaufpunkt für Mitmenschen, die auf der Suche nach einer geeigneten Gruppe sind und sich austauschen möchten. Die vorhandenen Gruppen im MK haben die Möglichkeit, sich untereinander kennenzulernen, es gibt einen monatlich stattfindenden Arbeitskreis, bei dem hilfreiche Informationen untereinander ausgetauscht werden können. Im Januar 2023 wurde eine Wanderausstellung der Selbsthilfegruppen im gesamten MK begonnen, dazu werden alle 4 Wochen die Standorte im MK gewechselt. Auch die Yoko Sauerland ist mit dabei. Nächster Tourstopp ist am 10.05 um 14.00 Uhr in Plettenberg.
Mit Katharina Kaminski, Mitgründerin von Melanom Info Deutschland e.V., dem Dachverband der Yoko Sauerland, haben Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin eine gute Mentorin eingeladen. Inspiriert durch die Online- Selbsthilfe wurde 2017 der Verein MID aus der Taufe gehoben, die Online Gruppe fasste zu dem Zeitpunkt gerade mal 70 Mitglieder. Mittlerweile hat der Verein fast 400 Mitglieder, die Online Gruppe über 3800 Betroffene und Hautkrebs Erkrankte, sowie deutschlandweit mittlerweile 12 Yoko-Selbsthilfegruppen vor Ort.
Auch die medizinischen Vorträge kamen nicht zu kurz. Fr. Dr. Alexandra Quittek, Oberärztin der Hautklinik in Lüdenscheid, die zu dem Thema „Schmerztherapie und Begleitung von Tumorpatienten und Angehörigen in der Palliativmedizin“ referierte, hatte interessante Zahlen im Gepäck: über 400.000 erkrankte Tumorpatienten jährlich, von denen 70-95% Schmerzen im fortgeschrittenen Stadium haben. In der Perspektive bis 2030 steigt der Anteil der über 65 jährigen auf 20-30% und da die Häufigkeit von Krebserkrankungen mit zunehmendem Alter steigt, erhöht sich somit auch die Anzahl der Krebserkrankungen. Besonders interessant war die Aussage, dass der Tumorschmerz die vierthäufigste Ursache von chronischen Schmerzen, nach Rückenschmerz (Platz 1), Kopfschmerz (Platz 2) und neuropathischem Schmerz (Platz 3) ist. Auch der Zusammenhang zwischen seelischen Schmerzen und körperlicher Reaktion war den Anwesenden nicht unbekannt.
Fr. Svea Hüning, Oberärztin der Städtischen Kliniken in Dortmund, brachte den Anwesenden die verschiedenen sogenannten weißen Hautkrebsarten näher. Eindrucksvolle Bilder zeigten z.B. ein weit fortgeschrittenes, sehr großes Krebsgeschwür mitten auf der Nase, das nach der 1. Gabe der neu zugelassenen Immuntherapie fast vollständig verschwunden war. Die Anzahl der in 2018 neuen, nicht-melanozytären Hautkrebs Erkrankungen lag bei über 200.000, die der Melanome bei 23.000 und die Tendenz ist steigend. Nur die konsequente Vorbeugung schon im Kindesalter durch Kleidung, Sonnencreme für nicht bedeckbare Haut, Kopfbedeckung, Sonnenbrille und Aufenthalte im Schatten können unsere Haut schützen.
Zum Ende der Veranstaltung konnte noch der neue Gruppenraum besichtigt werden, auch wurde auf die nächste Austauschrunde am 31.5.2023 um 18.00 Uhr hingewiesen.
Erstes bundesweites MID e.V. Treffen in Essen
Am vergangenen Wochenende (22.4.2023 ) trafen sich in Essen fast 100 Hautkrebsbetroffene aus dem ganzen Bundesgebiet.
Es fanden verschiedene Workshops statt, die von den Mitgliedern selbst organisiert und durchgeführt wurden.
Auf dem Bild unten ein erstes Gruppenbild.
Auf der Seite von Melanom Info Deutschland sind noch viele weitere Fotos zu finden.
Im Gesundheitscampus Sauerland starten in kürzester Zeit Umbauarbeiten, die einen Umzug unserer Yoko Sauerland notwendig machten. Daher erfolgte heute mit tatkräftiger Unterstützung einiger Mitglieder der Yoko der Umzug in eine neue Räumlichkeit. Das Ergebnis kann sich sehen lassen:
Herzliche Einladung zur 2. Informationsveranstaltung der Yoko Selbsthilfe Hautkrebs Sauerland Am Mittwoch, 03. Mai 2023, 16.00-18.00 Uhr in Balve.
Herzliche Einladung zur 2. Informationsveranstaltung der Yoko Selbsthilfe Hautkrebs Sauerland Am Mittwoch, 03. Mai 2023, 16.00-18.00 Uhr in Balve.
Lebensqualität trotz Erkrankung: Hautkrebs-Infoveranstaltung für Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch Interessierte Mitbürger sind herzlich willkommen, da die Wichtigkeit einer Selbsthilfegruppe bisher noch viel zu wenig Bedeutung findet.
Sich gegenseitig Mut machen und unterstützen: Am Mittwoch, 03. Mai 2023, 16.00-18.00 Uhr lädt die Hautkrebs-Selbsthilfegruppe „Yoko Sauerland“ zu einer Infoveranstaltung nach Balve ein.
Zu Gast ist in diesem Jahr Dr. med. Svea Hüning, Oberärztin der Hautklinik im Klinikum Dortmund und Koordinatorin des Hauttumorzentrums, die über nichtmelanozytären Hautkrebs, kurz NMSC referieren wird. Nach histologischen Gesichtspunkten unterscheidet man zwischen: Plattenepithelkarzinom der Haut (SCC, Spinaliom), Carcinoma in situ vom Typ der aktinischen Keratose, Carcinoma in situ vom Typ des Morbus Bowen, invasives Plattenepithelkarzinom der Haut. Basalzellkarzinom der Haut (Basaliom), Adnexkarzinome sowie das Merkelzellkarzinom zählen ebenfalls zu den Karzinomen der Haut.
Ausserdem erwarten wir Fr. Dr. med. Alexandra Quittek. Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Oberärztin der Hautklinik des Klinikum Lüdenscheid mit dem wichtigen Thema "Schmerztherapie und Begleitung von Tumorpatienten und Angehörigen in der Palliativmedizin".
Eine weitere Referentin an dem Nachmittag ist Katharina Kaminski, selbst Betroffene und Mitbegründerin der Patientenorganisation Melanom Info Deutschland ( MID e.V. ), die mit evidenzbasierter Aufklärung dafür sorgt, dass verlässliche Informationen möglichst viele Menschen erreichen und Bewusstsein für einen gesunden Umgang mit UV-Strahlung schafft. MID e.V. bietet Erkrankten und ihren Familien in Krisensituationen online und offline die Hilfe, die sie benötigen. Das geschieht durch Wissensvermittlung, Awarenesskampagnen, durch persönliche Beratung und durch die Vernetzung mit Expertengremien, Kliniken und der Industrie.
Am 02.03.2023 wurde die Wanderausstellung „Selbsthilfe bewegt – Vielfalt der Selbsthilfe im Märkischen Kreis“ im Rathaus der Stadt Schalksmühle eröffnet.
Nicole Schwerin und Christine Stuhldreier-Hochstein waren unterwegs, um ihre Selbsthilfegruppe „Yoko Selbsthilfe Hautkrebs Sauerland“ vorzustellen.
Ziel dieser Ausstellung ist es, die einzelnen Selbsthilfegruppen kennenzulernen, aber auch das gegenseitige Vernetzen der Gruppen untereinander. Denn oft greift die eigene Gruppe in das Thema einer anderen Gruppe ein und kann daher von einem guten Kontakt nur profitieren.
Nachdem der Bürgermeister Jörg Schönenberg die Anwesenden begrüßt hatte, hob er hervor, wie wichtig die Arbeit dieser Selbsthilfegruppen sei. Mit Ina Rath vom Paritätischen als Organisator der Veranstaltung erfolgte dann die Vorstellung der einzelnen vor Ort befindlichen Gruppenteilnehmer. Im Anschluss daran fand ein reger Austausch der Teilnehmer statt.
Am 25.01.2023 trafen sich 12 Betroffene und Angehörige von Hautkrebs zum Austausch im Sauerlandcampus in Balve.
Die Yoko Hautkrebs Selbsthilfe Sauerland, eine seit Februar 2022 ansässige Selbsthilfegruppe unter der Leitung von Christine Stuhldreier-Hochstein und Nicole Schwerin, ludt zum ersten Treffen in diesem Jahr ein. Geladen war Fr. Dr. Hüning als Gastrednerin, die mit einem kurzweiligen Vortrag die Anwesenden in ihren Bann zog.
Begonnen wurde wie immer mit einer kurzen Vorstellungsrunde, da immer wieder auch neue Gesichter zu den regelmäßig stattfindenden Terminen dazukommen.
Dann erläuterte Fr.Dr. Hüning anhand einiger Folien Highlights vom letzten Deutschen Hautkrebskongress in Hannover. Dabei ging es u.a. um die Entwicklung der Therapieoptionen beim schwarzen Hautkrebs, sowie um mögliche Beeinflussung der bestehenden Therapien durch Medikamente, die das Mikrobiom negativ verändern. Die Teilnehmer erfuhren von verschiedenen Studien in denen erforscht wurde, wie Medikamente wie Metformin ( gängiges Mittel beim Diabetes Mellitus ), Protonenpumpenhemmer, sogenannte PPI ( als Magenschutz und bei Sodbrennen das Mittel der ersten Wahl, bekannt unter Omeprazol, Pantoprazol, Esomeprazol ) oder auch Statine ( Medikamente zur Regulierung des Cholesterin ) die Darmschleimhaut beeinflussen und somit das Therapieansprechen der Immuntherapien negativ oder positiv beeinflussen können. Auch die Gabe von Antibiotika beeinflusste in den Studien die Wirksamkeit der Therapien. Allerdings wurde auch ganz klar kommuniziert, dass Medikamente, wenn sie denn notwendig sind, auch genommen werden müssen und Patienten auf keinen Fall irgendwelche Medikamente von sich aus reduzieren oder weglassen dürfen.
Von den Teilnehmern wurden immer wieder Fragen gestellt, die Fr. Dr. Hüning sehr ausführlich beantwortete.
Eine auch sehr interessante Studie, die Fr. Dr. Hüning im Gepäck hatte, behandelte die Frage nach dem Unterschied einer Behandlungsoption bei Patienten im Stadium IIIB bis IV, in der es darum ging, die Immuntherapie direkt zu starten ( neoadjuvant ) , oder zunächst zu operieren und dann erst zu starten ( adjuvant). Im ersten Fall wären es 3 Gaben der Immuntherapie, dann das Entfernen der Metastasen und dann weitere Immuntherapie. Insgesamt waren 18 Gaben Immuntherapie in beiden Studienarmen gegeben worden, das bessere Ansprechen ( 72 %zu 49 % nach 24 Monaten) lag allerdings deutlich in dem neoadjuvanten Anwendungsschema.
Zum Ende der zweistündigen Veranstaltung gab es noch einen Ausblick auf die Bedürfnisse der Hautkrebserkrankten: da es durch die Immuntherapien und auch die zielgerichteten Therapien mehr Überlebende gibt, als noch vor Jahren, müssen diese Patienten mit den folgenden, dauerhaften Nebenwirkungen der Therapien leben lernen.
Langzeitüberlebende nach Krebs können auch viele Jahre nach der Therapie und
Diagnose ihrer Erkrankung unter anhaltenden emotionalen, physischen und
funktionellen Problemen und unerfüllten Bedürfnissen leiden, die die
Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Da müssen die Hilfsangebote neu sortiert und Mittel geschaffen werden, den Patienten gerecht werden zu können.
Selbsthilfegruppen, wie die Yoko Sauerland, sind da ein guter Anlaufpunkt, wo diese Langzeitüberlebenden Hilfe und Austausch finden.
Frohes Neues Jahr!
Wir wünschen allen ein gutes und vor allem gesundes Neues Jahr 2023 und laden herzlich zum 1. Gruppentreffen am 25.01.2023 in unsere Räumlichkeiten in Balve ein.
Neuerdings bieten wir für Betroffene von weißem Hautkrebs eine zusätzliche Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch in der Zeit von 15.00-17.00 Uhr an. Eine Anmeldung ist erforderlich.
Fr. Dr. Hüning aus Dortmund wird uns einige Neuigkeiten vom Hautkrebskongress mitbringen und in der Zeit von 18.00 bis 20.00 für Fragen zur Verfügung stehen.
ADO 2022 in Hannover
Wir alle haben eine Leidenschaft für etwas. Unsere ist unsere Erkrankung besser zu verstehen und ein lebenswertes, selbstbestimmtes Leben zu führen. Daher engagieren wir uns als Patientenvertreter und fahren auf Kongresse, die eigentlich nur den Hautärzten zugänglich sind. So erfahren wir aus erster Hand von den aktuellsten Fortschritten der Medizin. Ausserdem sind wir in der Lage, den Ärzten die Seite der Patienten verständlicher zu machen, damit eine Kommunikation auf Augenhöhe gelingen kann.
ADO 2022 in Hannover
Mit Melanom Info Deutschland e.V. haben wir einen kompetenten Partner an unserer Seite, daher engagieren wir uns auch im Verein ehrenamtlich.
Tag der offenen Tür am 25.05.2022
Am 25.05.2022 von 15.00-17.30 Uhr luden wir Betroffene und ihre Angehörigen ein. Eine besondere Einladung ging an die Fachärzte, Hausärzte, Mitarbeiter:innen im medizinischen Bereich und jeden, der mit Hautkrebspatienten zu tun hat. Die Wichtigkeit einer Selbsthilfegruppe findet bisher noch viel zu wenig Bedeutung.